Xô, preconceito, tô fora!
Síndrome de Down: preconceito ainda é o maior obstáculo
De acordo com o Ministério da Saúde, no Brasil, 270 mil pessoas são acometidas por essa alteração genética
“Uma vez atendi uma ligação no consultório, de uma mãe preocupada porque seu filho tinha lhe perguntado: ? Nunca esqueci dessa frase”, conta a psicóloga Verônica de Fátima Salvalaggio, do Plunes Centro Médico, de Curitiba (PR).
Para a profissional, o testemunho dessa mãe ensina que a condição genética da Síndrome de Down não pode estar acima da pessoa. “Ensina, ainda, que as perguntas humanas fundamentais não poderiam faltar em uma pessoa com Síndrome de Down: ‘o que eu sou para o outro?’ e ‘o que esperam de mim?’”.
O 21 de março foi escolhido como o Dia Internacional da Síndrome de Down porque sua escrita – 21/3 – faz alusão à alteração genética que causa a trissomia 21. A data consta na agenda das Organizações Unidas (ONU), desde 2011 mas somente em 2022 passa a ser incluída no calendário brasileiro, instituída como Lei 14. 306.
De acordo com o Ministério da Saúde, no país 270 mil pessoas são acometidas por essa alteração genética. No mundo, a incidência estimada é de um em 1 mil nascidos vivos. E, embora conhecida da maioria, da população, a Síndrome de Down ainda é pouco compreendida e enfrenta preconceitos.
“Ela é uma condição genética que carrega determinadas características já bem conhecidas, como a estatura baixa, traços faciais, perfil cognitivo, certa peculiaridade na fala e possíveis alterações cardiológicas e da tireóide. Nada que impeça essas pessoas de seguir a vida e cuidar dos seus próprios interesses”, explica a psicóloga do Plunes.
Segundo Verônica, uma criança, um jovem ou um adulto com Síndrome de Down é, acima de tudo, uma pessoa com suas alegrias e tristezas, realizações e dificuldades, medos e ousadias.
“A alegria do abraço, o medo do abandono, a surpresa das descobertas, a culpa pela raiva, a realização de um sonho, são experiências vividas por todos, com ou sem síndrome”, diz ela.
Acolhimento e respeito
A Síndrome de Down é uma alteração genética que ocorre durante a divisão embrionária do cromossomo 21. Foi descrita pelo médico britânico John Langdon Down, que lhe deu o nome, mas somente em 1959, quase 100 anos depois, que o pediatra francês Jerôme Lejeune descobriu sua causa genética: a trissomia do cromossomo 21.
A inclusão plena e efetiva das pessoas com Síndrome de Down na sociedade é um desafio global, a começar pela falta de entendimento sobre o que é inclusão e como praticá-la cotidianamente.
“Todos merecem comemorar seus feitos e vitórias. Merecem também ter a oportunidade de cuidar e tratar das suas incertezas, aflições e inquietudes. Encontrar uma escuta que acolhe e respeita faz diferença na vida de qualquer pessoa que queira se ocupar dos temas essenciais de sua existência”, afirma Verônica.
A partir deste ano, 21 de março fica marcado como o Dia Nacional da Síndrome de Down, graças a Lei 14.306/21. Com isso, os órgãos públicos responsáveis pelas políticas voltadas a pessoas com Síndrome de Down terão que realizar eventos que valorizem esses indivíduos na sociedade, o que para Natália Costa, psicóloga e diretora do CENSA Betim, instituição que é referência nacional nos cuidados à indivíduos com a condição, é um passo importante para a inclusão.
De acordo com a diretora do CENSA Betim, a intervenção precoce com equipe transdisciplinar é essencial para o desenvolvimento e melhor qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Down. “Os indivíduos com essa condição têm alterações físicas evidentes, como olhos puxados, pescoço alado e língua protusa em virtude da alteração genética do para de cromossomos 21. Porém, o grande desafio é desenvolver um esquema de intervenção que seja efetivo para que a pessoa com Síndrome de Down possa adquirir independência nas atividades diárias e consequentemente ocupar o seu espaço na sociedade”. A intervenção deve começar nos primeiros dias de vida e geralmente se estende até a vida adulta,” comenta.
Para Natália Costa, o Dia Nacional da Síndrome de Down é uma oportunidade para mostrar que o indivíduo com a condição pode e deve viver e conviver muito bem em sociedade. “Ao trabalhar com esses indivíduos e suas famílias, percebemos o nítido avanço no desenvolvimento e na qualidade de vida. É necessário que todos pensem e lidem com essas pessoas de forma a proporcionar a elas o livre acesso a todos os dispositivos sociais. Com a instituição da data, acreditamos que teremos mais visibilidade, bem como espaços para debater o tema que é de suma importância para a pessoa com Síndrome de Down e suas famílias “, afirma.
Atividades para inclusão
A diretora do CENSA Betim adiciona que a instituição aposta no fomento à inclusão por meio de diversas atividades. “Conhecido nacionalmente pela metodologia de trabalho que envolvem profissionais e atividades de diversas áreas, atuamos diretamente em ações que incentivam a inclusão. Procuramos manter os nossos educandos ativos, com as atividades que eles tanto gostam, como o teatro, dança e artesanato que, além de promover a sociabilização, estimula o desenvolvimento físico, mental e cognitivo dos participantes. Nossos colaboradores trabalham incansavelmente para garantir o bem-estar dos nossos educandos, cujo cuidado foi confiado a nós por meio da parceria com famílias de todo o Brasil. Assim, tudo é feito com muita técnica e metodologia científica, mas acima de tudo com o coração, como uma família que somos para que eles se sintam cada vez mais valorizados e estimulados”, conclui Natália Costa.
CENSA
O CENSA foi fundado no ano de 1964 pela educadora Ester Assumpção, mulher à frente de seu tempo, que trabalhou com Helena Antipoff no Instituto Pestalozzi. Dona Ester, como era carinhosamente chamada, acolhia em seu próprio lar crianças com deficiência cujas famílias não podiam fixar residência em Belo Horizonte. Assim nasceu a instituição que hoje é referência nacional: de um sonho e um ideal de uma educadora, cujo desejo de cuidar e amparar crianças com deficiência e suas famílias era genuíno e se materializou em quatro instituições por ela fundadas: CENSA, APEX, Instituto Ester Assumpção e Clínica São José.